Il giorno 11/09/2019 alle ore 16,00 presso il Centro Civico di Cornigliano in Viale Narisano 14, si terrà l’incontro relativo al progetto DEMENTIA FRIENDLY COMMUNITY con la GIUNTA DEL MUNICIPIO VI MEDIO PONENTE.
Vi aspettiamo, con grande piacere, numerosi per assistere al meeting e per sostenere una giusta causa.
Anna Fedi.
Presidente.
AFMA Genova ONLUS
Associazione Famiglie Malati di Alzheimer
Sede Legale: Via Merano, 3 – 16154 Genova
telefono Presidenza: 335 7297851
telefono Segreteria: 345 3057155
e-mail: [email protected] mail pec: [email protected]
sito web: www.afmagenova.org
ABBIATEGRASSO COMUNITA’ AMICA DELLE PERSONE CON DEMENZA
Ogni Comunità Amica delle Persone con Demenza possiede delle peculiarità e quindi è possibile che si
sviluppi secondo proprie traiettorie ma, al netto delle differenze, è importante che tutte seguano un
percorso di crescita basato su indicazioni condivise e validate.
La Comunità di Abbiategrasso ha scelto di seguire le indicazioni della Federazione Alzheimer Italia che
ha adattato e implementato sul territorio italiano il protocollo messo a punto da Alzheimer’s Society UK,
pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa. La Federazione mette a
disposizione, a tutte le realtà che ne fanno richiesta, un percorso di accreditamento, indicazioni pratiche
e materiali vari (es. questionari e guide formative) per procedere nell’implementazione sul proprio
territorio di Comunità Amiche delle Persone con Demenza. Grazie a questo percorso e alla
partecipazione diretta alla Joint Action on Dementia, la Comunità di Abbiategrasso, dal febbraio 2016,
sta lavorando in perfetta sintonia con le raccomandazioni contenute nel documento elaborato dal tavolo
di monitoraggio per il piano nazionale demenza.
Ad identificare che Abbiategrasso sta lavorando per diventare Comunità Amica delle Persone con
Demenza c’è il logo ”Dementia Friendly” già utilizzato da numerose comunità internazionali composte
da città, paesi, villaggi e da 23 esperienze italiane, (a maggio 2019) che hanno iniziato a lavorare per
trasformare la vita delle persone con demenza e dei loro familiari a seguito dell’esperienza abbiatense.
Tale simbolo, di cui la Federazione è detentore in Italia, ha grande valore ed importanza per tutti gli
stakeholder del progetto e rende l’esperienza di Abbiategrasso immediatamente riconoscibile anche
all’estero.
Di seguito indichiamo alcuni dei passi svolti dal progetto pilota di Abbiategrasso presentati secondo lo
schema logico delle raccomandazioni del tavolo di monitoraggio per il piano nazionale demenza e
tenendo in massima considerazione la combinazione dei quattro indicatori internazionalmente
riconosciuti: persone, luoghi, reti e risorse
– Accertarsi di coinvolgere un gruppo di persone motivate ovvero costituire un gruppo di lavoro
Nel mese di febbraio 2016, i primi sforzi hanno portato alla costituzione di un Tavolo Promotore,
ovvero un gruppo di progetto con funzioni di promozione e controllo delle iniziative costituito dalla
Federazione Alzheimer Italia, dal Comune (con delibera ufficiale di Giunta), dall’Azienda Socio Sanitaria
Territoriale Ovest milanese, dall’Istituto Golgi sede di RSA e Centro Diagnosi Disturbi Cognitivi e
Demenze, dalla Fondazione di ricerca Golgi Cenci e dall’Associazione Italiana di Psicogeriatria.
Tale gruppo di lavoro ha stabilito che il programma iniziale di attività si sviluppasse su due linee
principali: da una parte promuovere la partecipazione attiva e dare voce alle persone con demenza e ai
familiari, dall’altra superare lo stigma e promuovere nella popolazione una diversa visione della demenza.
Fattore Persone: tutti coloro che hanno accettato di costituirsi come gruppo di lavoro
Fattore Reti: le azioni stabilite come iniziale programma di lavoro
Fattore Risorse: le risorse economiche e non impiegate per la programmazione delle iniziative
– Dare voce alle persone con demenza che vivono nella vostra comunità
Come primo passo la Comunità Amica delle Persone con Demenza di Abbiategrasso ha deciso di
tradurre, implementare e adattare alcuni questionari e interviste per conoscere i bisogni delle
persone con demenza e dei loro familiari al fine di orientare le future iniziative. Nei mesi di lugliosettembre 2016 sono stati raccolti 59 questionari compilati da familiari di persone con demenza su un
numero complessivo di 95 inviati. Le principali domande andavano ad indagare la relazione con la
persona malata, il grado di informazione e soddisfazione dei servizi presenti sul territorio e il vivere gli
spazi della città. Nel corso dei successivi mesi è stato possibile realizzare 22 interviste a persone affette
da demenza utilizzando un’intervista semi-strutturata molto simile a quella dei familiari.
Quanto emerso dai questionari è stato presentato a svariati convegni sia nazionali che internazionali in
quanto si tratta di una “prima volta in Italia” in cui direttamente si raccoglie un campione
rappresentativo delle esperienze e del vissuto delle persone con demenza. È stato inoltre realizzato un
video con un sacerdote, Padre Giancarlo, missionario del Pime (Pontificio Istituto Missioni Estere) che
racconta la sua esperienza di vita invitando ciascuno a non vergognarsi della propria malattia.
Fattore Persone: le persone con demenza ed i familiari
Fattore Reti: tutte le azioni che hanno portato alla traduzione del questionario, alla somministrazione,
alla raccolta e all’analisi dei dati
Fattore Risorse: le risorse impiegate per la diffusione del questionario e le persone che vi hanno lavorato
– Concentrare i propri piani su alcuni aspetti fondamentali individuati a livello locale
Partendo dall’analisi dei questionari e delle interviste a persone con demenza e ai loro familiari sono
emerse difficoltà nell’uso dei trasporti pubblici, necessità di maggiori punti di riposo rispetto a quelli
esistenti e di bagni pubblici. Oltre a tali strutturali ostacoli è emerso da parte dei familiari anche il timore
di non sapere gestire i comportamenti difficili del proprio caro e il timore per la sua sicurezza (smarrirsi
o essere truffato). Quanto emerso invece dalle interviste alle persone con demenza raccontava del
maggior desiderio da parte delle persone di muoversi e rimanere fisicamente attivi.
Pertanto a partire da tali dati si è proceduto con la formazione delle forze dell’ordine. Ai 27 agenti di
polizia locale sono stati proposti due incontri: il primo sul quadro sintomatologico ed il secondo che
fornisse loro semplici tecniche per la comunicazione ed il miglior approccio con la persona con demenza.
Nel corso dell’autunno 2016 è stato possibile coinvolgere alcune associazioni di volontariato che
operano nel territorio abbiatense, soprattutto l’”Associazione Terza Età” che gestisce due centri di
aggregazione dove si svolgono anche corsi di ginnastica dolce, oltre ad organizzare eventi ludici e culturali.
Tale collaborazione ha permesso di realizzare uno dei principali desideri emersi nel corso delle interviste
alle persone con demenza, ovvero poter svolgere attività motoria seguiti da un professionista esperto e
all’interno di un ambiente accogliente e amichevole.
In una fase preliminare è stata valutata la fattibilità dell’iniziativa, con l’inserimento di una persona con
demenza all’interno di un gruppo di ginnastica dolce già esistente presso l’Associazione. Sulla base di
questa positiva esperienza sono state definite le caratteristiche del gruppo e dell’attività che ha preso avvio
poi nel mese di ottobre 2017 con 7 partecipanti e 7 accompagnatori. L’attività viene riproposta ogni anno.
Queste prime due esperienze dagli esiti più che positivi, dimostrano come partire dalla rilevazione dei
bisogni della persona con demenza e del familiare, sia la strada vincente per progettare qualsiasi
iniziativa che passi poi anche la valutazione sul campo di fattibilità sino al coinvolgimento delle realtà
territoriali.
Fattore Persone: le persone che sono state coinvolte come partecipanti ai corsi
Fattore Reti: tutte le azioni che hanno portato al coinvolgimento dei possibili partecipanti, alla
pianificazione dei corsi, alla loro realizzazione ed alla valutazione di gradimento ed efficacia
Fattore Luoghi: la palestra in alcuni suoi spazi è stata oggetto di semplici modifiche
Fattore Risorse: le risorse impiegate per la formazione e la realizzazione della guida post formazione
– Elaborare un piano per sensibilizzare organizzazioni e imprese verso la demenza
Con il termine organizzazioni e imprese si intendono più genericamente tutte quelle realtà non
direttamente coinvolte e “toccate” dalla demenza ma che nel tempo possano mostrare interesse nei
confronti della tematica.
Sin dall’inizio del progetto, nel Tavolo Promotore è stata coinvolta la biblioteca, in quanto luogo
frequentato dalla popolazione abbiatense che, durante il mese di novembre 2016 ha messo a disposizione
i propri dipendenti per un corso di formazione sulla demenza. L’intervento non si è concluso con questa
iniziativa, nei mesi successivi è stato possibile creare una zona dedicata alla lettura ed al relax per le
persone anziane e/o affette da demenza e per i loro familiari che tenesse in considerazione i loro
bisogni e le loro difficoltà. È attualmente in corso la programmazione di eventi da promuovere all’interno
di tale spazio, quali letture ad alta voce e seminari, che possano aiutare a ristabilire la socializzazione e
favorire una maggiore partecipazione alla vita della comunità delle persone con demenza e dei loro
familiari. Tale pianificazione di eventi vedrà coinvolti come parte attiva alcune classi dell’Istituto
Superiore Bachelet altrettanto sensibilizzati alla tematica.
Sensibilizzare non significa solo partecipare a un corso di formazione accreditato bensì sentirsi parte di
un progetto più grande: questo il motto che ha mosso gli insegnanti dell’Istituto Bachelet nel favorire
le conoscenze e migliorare l’attitudine di due classi di seconda liceo verso le persone con
demenza, inserendo la tematica in maniera trasversale nella programmazione scolastica. Grazie
alla collaborazione del corpo docente, adeguatamente formato mediante due incontri con psicologi e
geriatri, per ciascuna materia di competenza è stato possibile individuare un approfondimento legato al
tema della demenza nelle materie scientifiche, sociali, legali e grazie alla collaborazione dell’insegnante di
inglese completare la traduzione di due questionari. La compilazione di entrambi i questionari si è rivelata
fondamentale per guidare i professionisti, psicologi e geriatri nella seconda fase più operativa, ovvero
quella di formazione degli studenti stessi.
Una volta formati, gli studenti hanno somministrato a loro volta i medesimi questionari ai loro genitori.
Sono diventati loro stessi portavoce di una visione differente della demenza in famiglia.
Tale compito si è reso ancor più evidente nel corso di un flash-mob per le strade cittadine. Con la
collaborazione dell’insegnante di musica, di arte e di italiano gli studenti si sono pienamente messi in
gioco leggendo brani sull’invecchiamento e suscitando interesse e attenzione alla tematica.
Alla data di stesura del presente documento un ulteriore impegno attivo da parte degli studenti è
stata la somministrazione di un questionario alle persone presenti al mercato cittadino settimanale. Sono
stati raccolti 300 questionari che hanno indagato il tragitto compiuto dalle persone per raggiungere il
mercato, gli ostacoli incontrati sul percorso da casa al centro città, il tempo impiegato e la sicurezza
percepita; con lo scopo finale di suggerire all’amministrazione comunale gli interventi necessari.
Fattore Persone: coloro che sono stati coinvolti sia come partecipanti ai corsi (personale della biblioteca,
insegnanti e studenti) sia tutti coloro che sono stati raggiunti dalle iniziative come il flash-mob e la
somministrazione del questionario alla popolazione che frequenta il mercato
Fattore Reti: l’ingresso nel Tavolo Promotore di un rappresentante dell’Istituto Bachelet ha portato alla
creazione di una rete coordinata tra diverse realtà e la realizzazione di iniziative che li vedessero tutti
coinvolti (somministrazione questionario redatto da Fondazione Golgi e distribuito dagli studenti)
Fattore Luoghi: la sala della biblioteca che è stata allestita appositamente ed il mercato che ad oggi è
stato oggetto di una prima visita e sopralluogo
Fattore Risorse: le risorse economiche di tempo o persone impiegate per la creazione delle reti informali
che hanno permesso la realizzazione delle iniziative e la formazione
– Aumentare la visibilità della Comunità e sensibilizzare i diversi gruppi presenti nella comunità
Il passo primo che la Comunità Amica di Abbiategrasso ha compiuto è stata una conferenza stampa
nel mese di luglio 2016 per presentare l’iniziativa a cui ha fatto seguito il convegno organizzato per il
Mese Mondiale dal titolo “Abbiategrasso Dementia Friendly Community, la prima comunità in Italia
amica delle persone con demenza”
Ogni anno si sono poi susseguite diverse iniziative che potessero, nel corso del Mese Mondiale,
convogliare l’attenzione sulla Comunità Amica delle Persone con Demenza.
– 2017: Incontro dedicato a familiari, volontari e operatori presso la sala consiliare di Piazza
Castello dal titolo “Alimentazione e invecchiamento cerebrale: le sfumature di una questione
con tante facce”
– 2018: Inaugurazione “Spazio Alzheimer” presso la Biblioteca e a seguire Mostra fotografica
“Love, Loss and Laughter” di Cathy Greenblat
– 2018: convegno dedicato tecnici e operatori “La Tecnologia Amica della Demenza: un
contributo nella logica della Dementia Friendly Community”
La loro pubblicizzazione è avvenuta grazie ad articoli su testate giornalistiche locali e all’apertura di una
pagina dedicata interamente alla Comunità Amica delle Persone con Demenza di Abbiategrasso su
Facebook.
Un ulteriore modo per dare visibilità alle iniziative è cercare di coinvolgere sempre più persone e
sensibilizzare nuovi gruppi presenti all’interno della Comunità, e questo ad esempio è stato possibile
grazie all’organizzazione di un corso di formazione rivolto ad un numero ristretto di commercianti
che, a seguito degli incontri, sono stati nominati “Ambasciatori della Demenza” ovvero persone
disponibili non solo ad aprire il proprio esercizio per l’accoglienza delle persone con demenza, ma
anche a divulgare materiale e a far conoscere il progetto agli altri esercenti. Un percorso di
coinvolgimento e crescita continua della Comunità.
Fattore Persone: le persone che sono state raggiunte dal convegno e dalla formazione
Fattore Reti: il passaparola creato informalmente dai commercianti locali
Fattore Luoghi: gli esercizi commerciali che hanno ricevuto il logo
Fattore Risorse: le risorse economiche di tempo o persone impiegate per la creazione delle reti informali
che hanno permesso la realizzazione delle iniziative e la formazione
– Analizzare i risultati per adattare le azioni e monitorare le iniziative
In quanto progetto pilota, la Comunità di Abbiategrasso ha visto la costituzione di un sottogruppo
operativo per la stesura di indicatori, modalità e processi per valutare nel tempo la coerenza e l’efficacia
di un intervento in modo da proporne di nuovi oppure apportare modifiche a quelli già in essere. Una
modalità possibile che la Comunità di Abbiategrasso ha ritenuto valida per osservare nel tempo il proprio
operato e valutare i progressi è il questionario di autovalutazione annuale della Federazione
Alzheimer Italia e che serve a garantire il mantenimento dello status per l’anno in corso. In
particolare questa autovalutazione rappresenta l’occasione per stabilire in quale delle 8 aree individuate
dall’OMS nell’”Age Friendly Cities” sia necessario intervenire, per quali sia consigliato rinnovare e
rivedere alcune iniziative ed infine per quali l’intervento possa definirsi realizzato. La misurazione
continua delle iniziative mediante questionari di gradimento, valutazioni sulla motivazione e
sull’apprendimento, schede osservative e sopralluoghi consentono di tenere una prima traccia del lungo
e graduale cambiamento in atto e di valutare gli obiettivi raggiunti.
Fattore Persone: tutte le persone che nel corso dell’anno sono state coinvolte e coloro che fanno parte
del Tavolo Promotore
Fattore Reti: tutte le azioni che hanno portato alla conclusione delle iniziative nel corso dell’anno, alla
loro misurazione e all’eventuale futura implementazione
Fattore Luoghi: spazi pubblici e privati che sono stati oggetto di modifiche e adattamenti ambientali
Fattore Risorse: le risorse impiegate per la misurazione dell’impatto delle iniziative nella comunità
Città di Giovinazzo
GIOVINAZZO COMUNITÀ AMICA DELLE PERSONE CON DEMENZA
Diventare un Comune Amico delle Persone con demenza significa impegnarsi verso la
promozione di un nuovo modello culturale fondato sull’accoglienza e sulla comprensione
dell’altro. Significa mettere al centro la persona e la sua famiglia, prima ancora della fragilità e
promuovere nel proprio paese una rete in cui respirare uno spirito di solidarietà e vicinanza. In
linea con questi obiettivi, il Comune di Giovinazzo (Ba) insieme alle famiglie delle persone affette
da demenza ed il Centro Diurno Gocce di Memoria (Cooperativa sociale Anthropos), dal 2015 ad
oggi hanno visto il loro impegno per rendere Giovinazzo Comunità Solidale Amica delle persone
con demenza. Giovinazzo fa parte di un network Dementia Friendly Italia a cui sono associate
21 Comunità che hanno lo stesso scopo e si attengono a indicazioni condivise.
PERSONE Fondamentale è stata la realizzazione di un gruppo di persone motivate a svolgere
azioni di formazione/informazione nel territorio a livello capillare, con una figura di
responsabile che ha avuto il compito preciso di mettere insieme annualmente un programma con
le parti e gruppi coinvolti. Aspetto importante e delicato è stato raggiungere le persone, pazienti
e famiglie, che a avevano già il problema in casa. ATTIVITA’: Il programma annuale viene
presentato durante una Conferenza cittadina dal tema “Una Comunità solidale per sostenere il
malato di demenza e la sua famiglia”. E’ stata promossa una Scuola per le famiglie aperta a
tutti, che in sette incontri ha affrontato insieme a vari esperti, le problematiche legate alla
demenza e i vari modi di affrontarle. La partecipazione allargata delle famiglie e pazienti ha
permesso al gruppo di lavoro di iniziare ad intervenire sullo “zoccolo duro” del problema vale a
dire lo stigma che la malattia produce non soltanto per la gente comune, ma soprattutto nei
familiari colpiti dal problema. Le attività di socializzazione sono iniziative indirizzate soprattutto
alla lotta allo stigma, come i “Laboratori di pasticceria” dedicati alle famiglie in collaborazione
con il rappresentante dei commercianti di Giovinazzo. Evento di sensibilizzazione cittadina “Cosa
non vorresti mai dimenticare?” svolto in Piazza Vittorio Emanuele di Giovinazzo, sull’importanza
dei ricordi attraverso uno scambio interattivo con i tecnici del settore. Incontro nutrizionale
cittadino: “Nutrizione KM Giusto — per non dimenticare di mangiare bene”, organizzato
all’interno di un ristorante della città di Giovinazzo. “Precetti Pasquali e Natalizi” pensati per
persone con disturbi cognitivi e demenza, familiari, operatori, volontari presso la Parrocchia S.
Agostino di Giovinazzo . Il mese della prevenzione, ripetuto ogni anno: progetto Memory
Check-Up, con visite neurologiche e psicodiagnostiche gratuite alla cittadinanza, al fine di
identificare precocemente i primi campanelli d’allarme.
RETI Il coinvolgimento degli stakeholder della città: amministratori pubblici, referenti del
distretto socio sanitario, capi di istituto di scuole primarie e secondarie, comandante dei vigili
urbani, medici di medicina generale, farmacie, il direttore di una Galleria d’arte di Puglia, ha
rappresentato un’ aspetto fondamentale del lavoro di sensibilizzazione. ATTIVITA’: Incontri di
Formazione/ lnformazione rivolti a Vigili Urbani, al personale scolastico della Scuola Primaria,
ai genitori degli alunni frequentanti. Visite guidata dedicata per persone affette da Alzheimer e
demenze, presso Galleria Nazionale della Puglia “Girolamo e Rosaria DeVanna”. Preparazione e
distribuzione di un opuscolo “Informa Alzheimer” all’interno di tutte le farmacie di Giovinazzo
contenente informazioni generali e consigli pratici sulle demenze. Seminario con ECM “Interventi
non farmacologici nella malattia di Alzheimer e nelle demenze”. organizzato dal Centro Diurno
“Gocce di Memoria” riservato a Medici di Medicina Generale.
Le reti informali composte da associazioni della città, di natura sportiva, culturale, i gruppi di
persone anziane e delle famiglie, insieme ai loro operatori ( Centro anziani e Centro famiglie del
Comune), l’associazione dei commercianti e artigiani della città, i gruppi famiglie delle
parrocchie. Tutte queste figure di riferimento hanno seguito una formazione specifica per
conoscere meglio la malattia, i sintomi le eventuali soluzioni da adottare per aiutare la persona
con demenza. ATTIVITA’: Incontro informativo dedicato alla comunità religiosa sulla malattia
di Alzheimer, presso la parrocchia S. Agostino di Giovinazzo, l’incontro è stato organizzato con
la preziosa collaborazione di Sacerdoti. Incontro informativo con l’ associazione dei
commercianti della città. La Maratona solidale “Camminare insieme per la demenza”. L’iniziativa
ripetuta annualmente è aperta alla cittadinanza con il coinvolgimento delle principali associazioni
locali e il supporto fondamentale dell’amministrazione Comunale.
LUOGHI La Programmazione di co-creazione e co-design del contesto urbano. Nel Piano di
rigenerazione urbana approvato dalla Regione Puglia (annualità 2018/2019), è stata prevista la
presenza di un rappresentante delle famiglie e dello psicologo del Centro Diurno Gocce di
memoria nel gruppo tecnico (ingegnere, architetto) del Comune di Giovinazzo per la
riformulazione del contesto urbano, in modo da creare un ambiente meno ostile per le persone che
soffrono di disturbi neuro cognitivi.
VALUTAZIONE E MONITORAGGIO Al termine di ogni annualità progettuale, le attività
realizzate sono monitorate e valutate mediante Focus Group (con il coinvolgimento diretto delle
famiglie e degli stakeholders), svolgimento di interviste mirate e somministrazione di questionari
appositamente predisposti rivolti a pazienti e famiglie.
RISORSE Risorse di natura non economica fornite dalla Municipalità come sale, materiale
pubblicitario. Contributo economico di enti del terzo settore.
MACERATA: CITTA’ AMICA DELLA PERSONA CON DEMENZA
Alzheimer Uniti Italia grazie al concorrere di tante volontà ed un impegno unitario degli Organi
Direttivi e delle Associazioni Affiliate ha iniziato un percorso per promuovere un cambio culturale che
porta alla realizzazione della “Città amica della persona con demenza”.
Alla fine di un percorso che è necessariamente lento, perché non si modificano con facilità
atteggiamenti e convincimenti (e talvolta pregiudizi) di lunga durata, la “città amica” saprà leggere e
comprendere il bisogno nelle strade e nelle case, diventare accogliente, combattere la solitudine,
essere comprensiva di atteggiamenti che in altre circostanze sarebbero sembrati inaccettabili, offrire
supporto nelle difficoltà, prevenendo crisi all’interno delle famiglie che talvolta portano alla rottura
del sistema delle cure, con gravissimo danno per l’ammalato.
Alzheimer Uniti Italia ha iniziato il progetto pilota da Macerata per la sua secolare caratteristica di
città ospitale raccogliendo tale sfida senza timori, forte di un passato che la vede apparentemente
diffidente, ma in realtà sempre accogliente, anche quando deve rischiare di suo, a partire dalla peste
del 1300 fino al periodo della seconda guerra con l’occupazione da parte dei tedeschi.
Ideale per le sue piccole dimensioni e per un centro cittadino piacevole e vivibile, diventa quindi
possibile ipotizzare alcuni interventi per facilitare la vita delle persone affette da demenza, sia
residenti sia giunti per periodi di vacanza.
E se Macerata può diventare una città ospitale per le persone con demenza sarà accogliente verso
qualsiasi forma di diversità.
AFAM Alzheimer Uniti Marche si è assunta la responsabilità gestionale del progetto, perché ritiene
che sia compito istituzionale di un’associazione di famigliari la sperimentazione delle modalità per
migliorare la qualità della vita delle persone colpite da demenza.
Il comune di Macerata ha fatto proprio il modello di “città amica”, perché una comunità dove i forti
sostengono i più deboli è un luogo dove tutti vivono meglio, in un’atmosfera di reciproca
comprensione, e dove la solitudine di ogni cittadino può essere compresa e messa al centro di
un’attenzione diffusa.
PERSONE
Il primo incontro per la realizzazione della città amica è stato con il sindaco di Macerata e con
l’assessore ai servizi Sociali a seguire con il vescovo (luglio 2016). Il 20.9.2016 si è svolta la
Conferenza Stampa di presentazione alla cittadinanza alla presenza delle Autorità Politiche, del
Professor Trabucchi e del giornalista Michele Farina. Successivamente abbiamo iniziato a
coinvolgere tutte le persone con demenza ed i familiari che avevano avuto un rapporto con
l’associazione attraverso colloqui individuali in cui abbiamo spiegato il progetto e le diverse azioni e
come loro potevano farne parte.
Creazione della pagina facebook Macerata città amica della persona con demenza, movimentata
da tutti gli appuntamenti e iniziative.
Il primo evento 2016 che ha coinvolto sia le persone con demenza che la cittadinanza è stata la
liturgia per le persone con demenza che si è svolta il 20/12/2016 e che ha coinvolto direttamente
il Vescovo e i sacerdoti che per primi si sono messi in gioco nel cercare di semplificare e ridurre la
liturgia. Le persone con demenza hanno scritto e letto le intenzioni di preghiera.
E’ stato elaborato un logo nostro identificativo “l’Abbraccio” che contraddistingue la “Città amica della
persona con demenza”.
E’ stato stilato un libretto distribuito alla cittadinanza in cui si spiega sinteticamente il progetto, c’è la
lettera del Sindaco e dell’Assessore ai servizi Sociali che spiegano che hanno aderito in modo
entusiasta e totale al Progetto diventandone partner ed un calendario di tutte le iniziative/attività.
Incontri con la cittadinanza: Incontro con la cittadinanza alla presenza del Sindaco e delle Autorità
Politiche, dei Rappresentanti delle Categorie, di Flavio Pagano che ha parlato della sua esperienza
di figlio in una Città non amica ribadendo l’importanza di costruire comunità accoglienti – 21/10/2017
• Convegno “Il cervello che non invecchia” con la partecipazione delle persone con
demenza, dei familiari, delle Autorità Politiche, dei rappresentanti delle categorie, dei Medici,
del CDCD, dei cittadini – 10/03/2018
• “Il cibo per il cervello: esiste una dieta Anti-Alzheimer?” cena alla presenza delle persone con
demenza, dei familiari, delle Autorità Politiche, dei rappresentanti delle categorie, dei Medici,
del CDCD, dei cittadini con la presenza del nutrizionista Dott. Orlandoni dell’INRCA –
15/03/2018
• “Alzheimer cervello in azione, meglio gli amici dei social”: Buone abitudini, buona salute
16/03/2018 presso Bar “Romcaffè”
• “Alzheimer cervello in azione, meglio gli amici dei social”: Buone abitudini, buona salute
17/03/2018 presso Bar “La Caffetteria”
• Nel 2018 alle persone con demenza e familiari grazie alla collaborazione del CDCD è stato
somministrato un questionario studiato appositamente dalle 4 Università delle marche con il
prof. Chattat per capire la loro condizione in relazione alla socializzazione ma anche ad
esempio rispetto agli accessi al pronto soccorso ecc. Il questionario sarà ripetuto per capire
l’eventuale differenza/miglioramento della qualità della vita il prossimo anno.
• 18 SETTEMBRE 2018 CONFERENZA STAMPA: rendiconto delle attività e della formazione
alle presenza dei rappresentanti delle 4 Università marchigiane e annuncio del protocollo
d’intesa che sancisce la collaborazione e la volontà da parte delle Università delle Marche di
studiare ed analizzare i risultati del progetto della città amica.
• 11 ottobre 2018 Convegno in collaborazione con l’Università di Macerata e dalle Tre
Associazioni Sportive Dilettantistiche di Nordic Walking della provincia di Macerata: dal
titolo ” Nordic Walking solidarietà, sport e salute “. Il convegno, coinvolgendo varie figure
professionali, ha approfondito il legame tra attività fisica e malattia degenerativa neurologica
all’interno della Città amica presentazione dei percorsi amici della persona.
Le iniziative che si ripetono tutti gli anni per aumentare le opportunità di vita sociale per le
persone con demenza e ridurre lo stigma sono:
• Camminata Nordic Walking con persone malate, rappresentanti delle categorie, medici,
cittadinanza con merenda offerta dai commercianti della Città amica a cui ha partecipato
tutta la cittadinanza 1/07/2017
• Inaugurazione alla presenza del Sindaco e delle Autorità del Centro D’incontro
“Circola-mente” luogo dove le persone con demenza, familiari, cittadinanza si incontra
tutti i martedì e i giovedì pomeriggio per socializzare e fare insieme delle attività.
• Macerata Opera Festival Amica della persona con demenza: Madama Butterfly hanno
partecipato solo le persone con demenza che avevano la passione per la lirica ed è stato
realizzato il libretto dell’opera semplificato 28/07/2017
• Cinema sotto le stelle una serata al Cinema con la partecipazione delle persone con
demenza e familiari con la partecipazione numerosa della cittadinanza, prima dell’inizio
della proiezione è stato spiegato il progetto- 1/08/2017
• Pranzo di San Giuliano Patrono di Macerata in Piazza della Repubblica con la
cittadinanza – 31/08/2017
• Alzheimer Fest da Macerata è partito un pullman diretto a Gavirate con 30 persone di
cui 10 malate che hanno vissuto per tre giorni in piena socializzazione come dovrebbe
sempre essere – 1-3/09/2017
• Visita al Museo della carrozza e pranzo a cui è stata invitata la cittadinanza
all’Agriturismo “Moretti” – 13/09/2017
• 21 settembre 2017 Giornata Mondiale dell’Alzheimer le persone con demenza sono
andate in giro per la città a spiegare a chi incontravano che cos’è la Città amica
• Liturgia per le persone con demenza celebrata dal Vescovo alla presenza delle
persone malate, dei famigliari, delle Autorità Politiche, dei rappresentanti delle categorie,
dei Medici, del CDCD, dei cittadini. Il coro era composto da alcuni delle persone sopra
citate tra cui una parte rilevante erano persone con demenza, la stessa partecipazione
c’è stata per le letture e le preghiere dei fedeli. Al termine un momento di festa nel salone
parrocchiale – 18/12/2017
• Pranzo Solidale della Città amica con tombola presso “Il Ghiottone” alla presenza delle
persone malate, dei familiari, delle Autorità Politiche, dei rappresentanti delle categorie,
dei Medici, del CDCD, dei cittadini – 7/01/2018
• BRAIN WALKING: un allenamento per il corpo e per la mente. Laboratorio di gruppo per
persone con più di 60 anni. Da giugno a settembre 2018
• Macerata Opera Festival Amica della persona con demenza: Elisir d’amor –
10/08/2018
• Pranzo di San Giuliano Patrono di Macerata in Piazza della Repubblica con la
cittadinanza – 31/08/2018
• Alzheimer Fest da Macerata è partito un pullman diretto a Levico Terme con 35 persone
di cui 12 malate che hanno vissuto per tre giorni in piena socializzazione come dovrebbe
sempre essere – 14-16/09/2018
• TOMBOLATA sociale con premi offerti dai commercianti amici delle persone con
demenza, a seguire cena presso il Macrobiotico di Macerata
Formare/informare le famiglie delle persone malate: dal mese di luglio 2017 vengono svolti due
incontri al mese dedicati a formare i familiari che si occupano delle persone con demenza. Gli incontri
si svolgono in un bar del centro.
RETI gli stakeholder della città sono stati coinvolti con le seguenti iniziative:
• Incontri con i referenti categorie professionali iniziati nel febbraio 2017 (Forze
dell’Ordine, Commercianti, Impiegati Comunali, Farmacisti, Sindacati, Artigiani, Infermieri
ecc. ecc.) ai quali è stato somministrato un questionario appositamente studiato dalle 4
Università delle marche con il Prof. Chattat sulla loro conoscenza e percezione della persona
con demenza. I questionari saranno ripetuti per capire l’eventuale differenza il prossimo
anno.
• Diversi Focus group con i referenti delle categorie professionali a cura del Prof. Chattat
• Incontro medici base a cura del Prof. Trabucchi 10/05/2017
• Incontro tra volontari, professionisti, CDCD, rappresentanti delle RSA di Macerata
• Incontro di formazione con il CDCD e gli addetti ai servizi sociali, a cura del Prof. Chattat
• Punti informativi sul Progetto della Città amica nelle farmacie – dal 12 al 18 marzo 2018,
iniziativa promossa all’interno delle farmacie “Ma mi faccia il check up della memoria” con
psicologi AFAM Alzheimer Uniti Marche – dal 12 al 18 marzo 2018
• Incontro con gli studenti del corso di Laurea in Servizi Sociali per spiegare il Progetto
della Città amica 26/03/2018
• Presentazione agli Assessori alla scuola e cultura, ai Servizi Sociali, ai Dirigenti
scolastici del Progetto Scuola dalle elementari alle medie 18/05/2018
• Inizia il 10/07/2018 la formazione del Dottore della città amica con il Prof. Chattat.
Formazione sulla Città amica ai medici specialisti (dentista, podologo, ginecologo,
cardiologo, otorino etc. etc.) che fin da subito i dottori si sono resi disponibili alle visite
domiciliari e a dedicare un giorno ed un orario preciso per le persone con demenza nelle
visite ambulatoriali in modo da evitare la fila. Gli incontri di formazione andranno avanti per
tutto il 2019.
• Nel corso di questo anno e mezzo sono stati fatti diversi incontri con i rappresentanti
delle 4 Università delle Marche che stanno studiando e monitorando il progetto stesso
con il contributo dell’INRCA e dell’ISTAO.
Al’’interno della collaborazione delle 4 Università con il Prof. Rabih Chattat dell’Università di
Bologna sono state stilate le “Indicazioni Alzheimer Uniti Italia per la realizzazione della
comunità amica della persona con demenza” presentate in anteprima nazionale a Novara
nel dicembre 2017 e messe a disposizione di chiunque le voglia consultare sul sito, inviate
su richiesta a diverse realtà che stanno iniziando il percorso .
• Il 15/03/2019 la Presidente Berardinelli, il Prof. Scarpino e la dott.ssa Cipollari hanno
incontrato i ragazzi del biennio dell’ITE A.Gentili di Macerata in un auditorium gremito (circa
300 discenti) è stato presentato il Progetto della Città amica presentandolo anche come
antidoto per combattere la solitudine.
• Realizzazione del video Macerata città amica della persona con demenza, hanno
partecipato persone con cui è stata iniziata la formazione, solo la protagonista è un’attrice
perché non volevamo mettere in difficoltà (stato di ansia da prestazione possibile) la
persona con demenza.
• CORSO DI FORMAZIONE PER VOLONTARI E CITADINANZA iniziato a marzo 2019 fino
a giugno 2019 a cadenza settimanale sul progetto: “Macerata: città amica della persona con
demenza”
Il gruppo di lavoro che si che è formato è composto da due persone affette da demenza, da due
familiari, dalla Presidente Alzheimer Uniti Manuela Berardinelli, dalla coordinatrice neuropsicologa
dell’Associazione Afam Dott.ssa Susanna Cipollari, dal Professor Rabih Chattat dell’Università di
Bologna che segue tutta la formazione, dai referenti delle 4 Università Marchigiane, dal responsabile
del CDCD Dott.ssa Tomassini, dall’Assessore ai Servizi Sociali Marika Marcolini e dai referenti delle
categorie professionali.
LUOGHI
• Visita e sopralluogo degli Arch. Darvo e Serrani per l’avvio progettazione dei percorsi amici
della persona con demenza luglio 2017 che ha consentito di prendere visione delle aree del
centro città oggetto di possibili interventi da attuare nell’area del centro città, con l’obiettivo
di migliorare la qualità della vita di tutti i giorni delle persone con demenza e dei loro
accompagnatori e di aumentare la consapevolezza e la comprensione della malattia da parte
dei cittadini.
• Incontro con i vigili urbani e il comune per condividere soluzioni finalizzate a migliorare la
capacità di riconoscimento (illuminazione, dissuasori impliciti, elementi di attenzione) e le
condizioni di sicurezza degli attraversamenti pedonale per il raggiungimento del centro
storico.
• Formazione a cura del Professor Rabih Chattat di tutti i vigili urbani e del personale della
pubblica amministrazione addetto al front-office.
• Incontro con l’Assessore all’urbanistica per coordinare avvio lavori dei percorsi principali e
dei Giardini Diaz secondo il progetto degli Architetti Darvo e Serrani Macerata Percorsi amici
della persona con demenza.
• 19 settembre 2018 incontro con il primario del Pronto Soccorso di Macerata e avvio e studio
di un protocollo che sarà siglato entro settembre 2019 che prevede la creazione di un
percorso di accesso rapido per la persona con demenza diventando Il Pronto soccorso della
città amica.
RISORSE
Il progetto viene portato avanti con le risorse economiche dell’Associazione Afam Onlus mediante
la partecipazione a bandi, le donazioni del 5 per mille, la Fondazione Colonna e le donazioni da
parte di privati. Il Comune di Macerata ha messo a disposizione a titolo gratuito la sede del centro
di incontro e le sale per la formazione, convegni, conferenze stampe etc. etc. Inoltre tutte le iniziative
sono state realizzate in parte con personale retribuito in parte con la partecipazione di volontari.
Contesto socio demografico e strategie nazionali
Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 (redatto da Alzheimer’s Disease International)1
rileva che ci sono
nel mondo 46,8 milioni di persone con demenza, numero che sarà triplicato nel 2050. Ogni 3 secondi nel
mondo una persona sviluppa la demenza. I costi economici e sociali della demenza hanno raggiunto nel
2018 i 1000 miliardi di dollari.
Anche l’ultimo rapporto dei paesi OCSE2
rivela che la prevalenza della demenza dovrebbe raddoppiare
entro il 2050, per cui a livello mondiale si raggiungerebbero i 152 milioni. Negli ultimi anni molti paesi
dell’OCSE hanno iniziato a concentrare i propri sforzi su come migliorare la qualità dell’assistenza per le
persone con demenza. Tuttavia, nonostante i progressi, permangono lacune significative nell’accesso e
nella qualità dei servizi per le persone con demenza.
Meno del 40% dei paesi OCSE sono in grado di stimare i tassi di diagnosi a livello nazionale e solo due
paesi (Regno Unito e Danimarca) hanno fissato obiettivi specifici per migliorare i tassi di diagnosi3
.
In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone (che diventeranno 1.609.000 nel 2030 e
2.272.000 nel 2050). I nuovi casi nel 2015 sono 269.000 e i costi ammontano a 37.6 miliardi di euro, tutto
ciò senza tenere conto dei circa tre milioni di familiari che ruotano intorno al milione di persone stimate,
e che incidono in misura considerevole sullo scenario globale del peso socio-sanitario e dei costi.
Attualmente per la malattia di Alzheimer e per le altre demenze a base neurodegenerativa non vi sono
terapie farmacologiche che possono modificare il decorso della malattia ma soltanto farmaci sintomatici.
Nell’ambito del supporto post-diagnostico per le persone con demenza e per i loro familiari, numerose
ricerche hanno messo in luce l’efficacia degli interventi ambientali e psicosociali che possono offrire un
buon supporto e dare l’opportunità di vivere bene con la demenza garantendo una buona qualità di vita,
una migliore partecipazione sociale e una riduzione della disabilità.
Alla luce di ciò, si rende importante promuovere e sostenere tutte quelle azioni che possono favorire la
salute cognitiva, affettiva e sociale delle persone con demenza e dei loro familiari.
Nella realtà quotidiana un supporto importante può venire da una rete efficiente di servizi territoriali
(medico di famiglia, centri diurni, assistenza domiciliare integrata), nonché dalle associazioni di familiari,
che con la loro attività di informazione, formazione e sostegno costituiscono spesso un punto di
riferimento per le famiglie. Tale rete che si è creata spontaneamente però non è sufficiente da sola a
garantire la possibilità di vivere nel modo migliore una condizione di disagio quale è quella della demenza.
Per questa ragione è necessaria la costruzione di opportunità e possibilità che riducano le barriere ad una
piena partecipazione delle persone con demenza e dei loro familiari alla vita di comunità sia attraverso il
coinvolgimento sia tramite la promozione di contesti di comunità adatti ad accogliere e favorire la
partecipazione e le relazioni sociali.
Il «Piano Nazionale Demenze (PND) – Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e
dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze» (Gazzetta Ufficiale n. 9 del 13
gennaio 2015), formulato dal Ministero della Salute in stretta collaborazione con le Regioni, l’Istituto
Superiore di Sanità e le tre Associazioni nazionali dei pazienti e dei familiari, e approvato in Conferenza
Unificata, rappresenta un importante documento di sanità pubblica che fornisce indicazioni strategiche
per la promozione e il miglioramento degli interventi nel settore delle demenze. Il PND allinea l’Italia alle
1 Alzheimer’s Disease International The World Alzheimer report. The Global Impact of Dementia: An analysis of prevalence, incidence,
cost and trends (2015), https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2015.pdf
2 OECD (2018), Care Needed: Improving the Lives of People with Dementia, OECD Health Policy Studies, OECD Publishing,
Paris, https://doi.org/10.1787/9789264085107-en
3 World Health Organization, Global action plan on the public health response to dementia (2017-2025),
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/259615/9789241513487-
eng.pdf;jsessionid=E042F56FDC66849C57899BA2ED732A37?sequence=1
2
politiche in atto negli altri paesi occidentali. La consapevolezza della complessità del fenomeno delle
demenze, con tutte le sue implicazioni sulla tenuta del tessuto sociale, richiede infatti un impegno
straordinario da parte delle Istituzioni, centrali e regionali, in stretto raccordo con le Associazioni dei
familiari e dei pazienti. Le Regioni dovrebbero contemplare, tra le azioni da realizzare nell’ambito delle
demenze, la creazione e l’implementazione di Comunità Amiche delle Persone con Demenza in un’ottica
di integrazione migliorativa del percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale e riabilitativo.
Tra i documenti scientifici che il PND si impegna a elaborare su tematiche considerate prioritarie, questo
relativo alle “Comunità amiche delle persone con demenza” (Dementia Friendly Communities – DFC)
può rappresentare un indispensabile strumento operativo di riferimento di livello nazionale.
Si ritiene infatti che nella costruzione del modello della presa in carico socio-sanitaria e socio-assistenziale
sia fondamentale l’implementazione di un contesto di vita inclusivo di tutti gli aspetti bio-psico-sociali ed
etici che caratterizzano e determinano il benessere dell’individuo.
Panorama internazionale
Nel maggio del 2017 nell’ambito della 70esima Assemblea Mondiale sulla Sanità, l’Organizzazione
Mondiale della Sanità (OMS), ha adottato il Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica
alla Demenza 2017-20253
(GADP). L’obiettivo del Piano Globale di Azione è quello di migliorare la vita
delle persone con demenza e dei loro familiari e di ridurre l’impatto della demenza sia su loro stessi sia
sulle comunità e sulle nazioni.
In questo Piano Globale di Azione si afferma che “L’aumento della consapevolezza pubblica,
l’accettazione e la comprensione della demenza e la creazione di un ambiente sociale inclusivo e
accessibile consentirà alle persone con demenza di partecipare alla vita di comunità e mantenere per più
tempo possibile la loro autonomia”, pertanto l’empowerment e la responsabilità risultano indicati come
principi trasversali.
Nel GADP si vogliono sottolineare i diritti delle persone con demenza, dal 2018 inserite nel contesto più
ampio dei diritti delle persone con disabilità (art. 9 sull’accessibilità, art. 19 sul diritto alla vita
indipendente, art. 25 sul diritto alla qualità delle cure, art. 26 sul diritto all’abilitazione e riabilitazione, art.
28 sul diritto a standard di vita adeguati, art. 29 sul diritto alla partecipazione alla vita politica e pubblicaConvenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità).
Il nuovo approccio alla demenza supera il modello biomedico (focalizzato esclusivamente su patologia e
sintomi) e non si limita al modello sociale tradizionale (perché non sufficientemente sensibile alle risorse
e circostanze individuali), ma mira invece a riconquistare valore e dignità dei singoli sostenendo i loro
diritti umani in quanto cittadini con pari diritti, doveri e responsabilità.
L’approccio basato sui diritti è uno strumento prezioso dal punto di vista legale e civico perché permette
di delineare meglio i confini della discriminazione in tutti gli ambiti di vita quotidiana. È un approccio
che esige l’inclusione delle persone con demenza in tutti i tavoli di lavoro o discussione, in linea con il
principio del movimento globale della disabilità “Niente su di noi, senza di noi”.
Per la realizzazione di questa visione il documento dell’OMS identifica sette aree/domini sui quali agire
e che costituiscono la struttura stessa del piano:
1. Demenza come Priorità di Salute Pubblica
2. Consapevolezza e Comunità Amiche delle Persone con Demenza
3. Riduzione del Rischio
4. Diagnosi, Trattamento e Assistenza della Demenza
5. Sostegno ai familiari e ai caregiver
6. Sistemi Informativi per la Demenza
7. Ricerca e Innovazione per la Demenza
3
Il Piano nel suo secondo punto illustra l’importanza della consapevolezza e delle Dementia Friendly
Community (Comunità Amiche delle Persone con Demenza) invitando i governi e le associazioni di
familiari a lavorare insieme per la diffusione capillare della conoscenza e della corretta informazione sulla
demenza a tutta la popolazione.
Secondo le indicazioni di “Dementia Friendly Communities-Key principles”, promosse da Alzheimer
Disease International, la Comunità Amica delle Persone con Demenza, è un luogo o una cultura i cui
capisaldi sono accessibilità, inclusione, empowerment delle persone con demenza e dei loro familiari.
Per ridurre lo stigma e aumentare la comprensione della demenza (come schematizzato in fig. 1),
Alzheimer’s Disease International suggerisce che i quattro elementi essenziali necessari per sostenere
questo tipo di comunità sono:
• Inclusione delle persone con demenza nelle pianificazioni delle Comunità Amiche delle Persone
con Demenza;
• Accessibilità dell’ambiente fisico e sociale (creazione di comunità resilienti);
• Maggiore responsività delle organizzazioni pubbliche (regioni, aziende sanitarie, comuni) e private
rispetto ai bisogni delle persone con demenza quali ad esempio diagnosi tempestiva e precoce che è una
componente imprescindibile per assicurare una fornitura di servizi socio-sanitari e socio-assistenziali
adatti alle persone con demenza);
• Implementazione del capitale sociale per un’azione collettiva.
Fig.1: Il modello Comunità Amica delle Persone con Demenza tratto da Dementia Friendly
Communities-Key principles-Alzheimer Disease International-The global voice on dementia4
4 Alzheimer’s Disease International (2016) Dementia Friendly Communities-Key principles
https://www.alz.co.uk/adi/pdf/dfc-principles.pdf
4
Progettare e costruire una comunità accogliente e resiliente a sostegno delle persone con demenza,
significa puntare allo sviluppo di una realtà comunitaria che sia in grado di accogliere l’intera complessità
dei bisogni di molti cittadini fragili della comunità stessa e non unicamente di un particolare target di essa.
Il forte impatto della demenza sul tessuto di una comunità, sia a livello macro che a livello locale, è forte
e condizionante. Integrare le esigenze della popolazione con demenza nelle priorità d’azione della stessa,
stimola la capacità di consapevolezza delle istituzioni di attuare politiche che portino ad un cambiamento
durevole negli stili di vita della collettività.
Si rende allora fondamentale, dal punto di vista regionale, sostenere il processo di accompagnamento e
supporto alle iniziative di sviluppo di comunità accoglienti attraverso il recepimento e promozione delle
presenti raccomandazioni con l’obiettivo di produrre cambiamenti conformi e diffusi su tutto il territorio
regionale secondo un’ottica di integrazione reale con la rete dei servizi socio-sanitari e socio-assistenziali
nonché delle varie opportunità esistenti.
Il carattere di profonda trasformazione culturale alla base delle politiche di sviluppo delle Comunità
Amiche delle Persone con Demenze passa necessariamente dalla collaborazione strategica tra Regione,
Enti locali, Aziende sanitarie, Associazioni di familiari e pazienti, Terzo settore, Comunità civile e, infine,
settore for-profit.
Il processo metodologico che sostiene lo sviluppo di queste politiche è quello della progettazione
partecipata dove ogni attore è indispensabile in quanto valorizza aspetti e interessi diversi della comunità.
È necessario inoltre considerare che i processi partecipativi devono essere gestiti con rigore e
competenza.
Molte delle esperienze che si sono sviluppate a livello internazionale negli ultimi anni sono state raccolte
nel documento “Evidence review of Dementia Friendly Communities – European Joint Action on
Dementia” 5
del gennaio 2017 redatto da Imogen Blood and Associated in collaborazione con
Innovations in Dementia, con l’intento di fornire una definizione di Comunità Amiche delle Persone con
demenza e delineare esempi di buone pratiche di azione.
Tale lavoro, parte e frutto dei 3 anni della Joint Action europea DEM-2 2016-2019 è, ad oggi, l’unica
revisione di letteratura che raccoglie oltre70 articoli scientifici e non, include 3 gruppi di discussione di
persone con demenza, 18 interviste a persone coinvolte nel progetto e la compilazione di 57 questionari
online da parte di operatori e stakeholder.
Ad oggi ancora non esiste un’unica definizione che comprenda tutte le molteplici sfaccettature delle
Comunità Amiche delle Persone con Demenza.
Tuttavia nel documento appena citato si è cercato di proporre una definizione univoca sottolineando
l’importanza di saper cogliere, a livello locale, le caratteristiche peculiari del territorio.
In linea generale la Comunità Amica delle Persone con Demenza può essere una città, un paese, una
porzione di territorio o un luogo, in cui le persone con demenza sono rispettate, comprese, sostenute e
fiduciose di poter contribuire alla vita della comunità. Una Comunità dove l’obiettivo di tutti è offrire
strumenti per superare gli ostacoli fisici e non, promuovere il supporto, l’inclusione e la partecipazione
sociale con lo scopo di offrire alle persone con demenza e ai loro familiari, l’opportunità di continuare a
vivere il più a lungo possibile nel proprio ambiente.
5 Imogen Blood & Associates in partnership with Innovations in Dementia (2017), Evidence review of Dementia Friendly
Communities – European Joint Action on Dementia,
https://docs.wixstatic.com/ugd/775f77_d46a5d4647764177a5f90bb7c21c6428.pdf
5
In questo processo di definizione e creazione di una Comunità Amica delle Persone con Demenza, le
stesse persone con demenza ricoprono un ruolo fondamentale perché sono loro a indicare i bisogni, il
vissuto emotivo, le aspettative e i problemi che vivono quotidianamente.
Obiettivi e percorso
Una Comunità Amica delle Persone con Demenza deve essere in grado di accogliere, comprendere e
coinvolgere le persone con demenza. Questo significa iniziare un percorso che unisca la popolazione di
tutte le fasce d’età, le associazioni, le categorie professionali, le istituzioni e le aziende intorno a un
obiettivo comune.
Ovvero la creazione di una rete che sappia ascoltare, valutare e mettere in atto strategie concrete per dare
avvio ad un processo di cambiamento sociale e culturale che renda la comunità, con i suoi spazi, le sue
iniziative, le sue relazioni sociali pienamente fruibile senza escludere e isolare le persone con demenza.
Dai negozianti alle forze dell’ordine, dagli operatori specializzati alle associazioni, dai volontari alle
comunità sorte intorno ai luoghi di culto, dagli studenti fino a raggiungere l’intera popolazione, si deve
lavorare per creare una fitta rete di cittadini consapevoli che sappiano come relazionarsi con le persone
con demenza per renderle partecipi e farle sentire a proprio agio nella comunità.
Più nello specifico l’essenza di una Comunità Amica delle Persone con Demenza si declina attraverso i
seguenti obiettivi di lavoro (PRIMA RACCOMANDAZIONE):
– aumentare la consapevolezza della comunità e la comprensione verso la demenza
– ridurre lo stigma sociale associato alla demenza
– rendere partecipi del processo di mutamento sociale le persone con demenza e i loro familiari in
tutte le fasi di attuazione
– favorire il supporto e una presa in cura appropriata della persona con demenza
– favorire un contesto comunitario vivibile e fruibile ovvero attività ricreative, culturali, sociali
facilmente accessibili ed appropriate
– promuovere un ambiente urbano familiare ed accogliente
– rendere i servizi socio-sanitari e socio-assistenziali maggiormente attenti e sensibili
Tali obiettivi possono essere raggruppati in due principali aree che individuano le azioni da promuovere
all’interno di una Comunità Amica delle Persone con Demenza
– promozione di una diversa conoscenza/visione della demenza:
in questo ambito rientrano non solo tutte le iniziative di sensibilizzazione e informazioneformazione per categorie cittadine (polizia locale, commercianti, farmacisti, amministrazioni
locali, aziende ospedaliere, associazioni di volontariato, ecc.) ma anche tutte le azioni che siano in
grado di promuovere la partecipazione ed eventuali modifiche ambientali e strutturali.
– supporto e sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari:
esempi di questo tipo di azioni sono quelle che favoriscono la presa in carico della persona con
demenza nel suo percorso di malattia garantendo una facile e rapida accessibilità alle informazioni
e alle cure sanitarie anche di emergenza; l’individuazione di spazi dedicati ad iniziative di natura
non clinico-curativa ma di sostegno e consulenza rispetto alla vita quotidiana e per il ripristino
della socialità; la creazione di gruppi di mutuo-aiuto e l’organizzazione di corsi di formazione per
i carer informali
6
Per meglio localizzare e sistematizzare le azioni che hanno luogo in una Comunità Amica delle Persone
con Demenza, è utile far riferimento alle otto aree individuate dall’OMS nel documento “Age Friendly
Cities” del 20076
, e precisamente:
• ambiente domestico
• coinvolgimento nelle iniziative sociali
• inclusione sociale
• partecipazione civica e occupazione
• comunicazione e informazione
• supporto di comunità e servizi socio-sanitari e socio-assistenziali
• spazi esterni ed edifici
• trasporti (trasporto su strada, mezzi pubblici, trasporto ferroviario e aereo)
Queste aree riguardano tutti gli aspetti della vita della comunità – a partire da quelle direttamente
interessano la persona che vive con la demenza quali l’accessibilità e la sicurezza del domicilio, il tempo
libero ludico e ricreativo, la comodità e la fruibilità dei trasporti e dei servizi di emergenza. La Comunità
Amica delle Persone con Demenza deve farsi carico di sensibilizzare tutte le componenti della società e
coinvolgere anche quei servizi, categorie di persone, aziende o commercianti che non hanno contatto
costante con le persone con demenza.
Piano di azione
È fondamentale che ogni comunità che vuole iniziare un percorso per diventare Amica delle Persone
con Demenza tenga conto di alcuni elementi che consentono di sviluppare un progetto adeguato e
sostenibile in relazione alle proprie dimensioni, alle caratteristiche dei portatori di interesse e alla
quantità di risorse a disposizione (SECONDA RACCOMANDAZIONE)
Di seguito i requisiti essenziali per avviare il progetto:
– Accertarsi di coinvolgere un gruppo di persone motivate ovvero costituire un gruppo di lavoro
L’avvio del progetto ha luogo grazie alla costituzione di un gruppo di lavoro composto da molteplici
attori scelti in base alle specificità della Comunità.
Fondamentale è il coinvolgimento sin dal primo momento dei principali portatori di interesse quali i
familiari e le persone con demenza che si aggregano in un solido gruppo o realtà associativa,
l’amministrazione locale, il distretto sanitario, i servizi socio-assistenziali e le istituzioni pubbliche locali
(es. forze di polizia, biblioteche, scuole).
Potranno anche essere inseriti nel gruppo di lavoro ulteriori portatori di interesse quali ad esempio
negozianti, farmacisti, sacerdoti, gestori dei servizi di trasporto locale, rappresentanti di realtà associative
e comitati locali, operatori di strutture residenziali, referenti di enti di beneficenza o di imprese.
È comunque importante che, in ogni momento, prevalga la tutela degli interessi delle persone con
demenza e dei loro familiari e che si eviti ogni interesse commerciale da parte delle organizzazioni
coinvolte.
Nei primi incontri è necessario pianificare tappe, obiettivi e compiti per capire se la Comunità, sia per
caratteristiche sia per dimensioni, sia adatta a diventare Amica delle Persone con Demenza. Per le città di
grandi dimensioni e ad alta densità di popolazione si consiglia di procedere definendo porzioni di
territorio più ristrette.
Infine sarà buona prassi identificare un referente a cui attribuire la responsabilità di portare avanti l’attività
a sostegno del percorso, e che verifichi che singoli, organizzazioni e imprese rispettino gli impegni assunti.
6 World Health Organization, Global age friendly cities: a Guide, (2007)
https://www.who.int/ageing/publications/Global_age_friendly_cities_Guide_English.pdf
7
– Dare voce alle persone con demenza che vivono nella comunità
È fondamentale coinvolgere le persone con demenza ed i loro familiari presenti nella comunità perché
possono aiutare a sensibilizzare sulle loro esigenze, ma anche a dire quali servizi a loro destinati già
funzionino e che cosa si possa invece migliorare.
Questo può avvenire attraverso la partecipazione diretta al gruppo di lavoro e in maniera più ampia e
diffusa attraverso un questionario, un’intervista o un focus group per raccogliere i loro bisogni e le
necessità.
Il punto da cui deve partire una comunità che sta intraprendendo il percorso per diventare Amica delle
Persone con Demenza è proprio da ciò che le persone con demenza pensano della comunità stessa e di
quanto questa sia consapevole e accogliente nei loro confronti.
Dalla citata “Evidence review of Dementia Friendly Communities – European Joint Action on
Dementia” emergono numerosi esempi delle esperienze che quotidianamente le persone fanno nelle
interazioni quotidiane: venire etichettati, evitati, non seriamente presi in considerazione, derisi o
minimizzati.
Per tale motivo è opportuno, per il gruppo di lavoro, organizzare incontri periodici dedicati alle persone
con demenza e ai loro familiari in modo da aggiornarli su quanto si sta facendo e da avere la loro
opinione sulle attività della Comunità Amica delle Persone con Demenza: solo tramite l’ascolto si può
misurare l’effetto delle iniziative messe in campo e valutare eventuali ulteriori interventi che si rendessero
necessari.
– Elaborare un piano per sensibilizzare organizzazioni e imprese verso la demenza
Per prevedere un più ampio coinvolgimento all’interno della Comunità è importante stilare un elenco
ragionato di persone che operano presso le istituzioni, le organizzazioni locali più importanti e le imprese.
Ciò che differenzia ogni Comunità è la specificità del territorio pertanto per l’elaborazione di un piano di
sensibilizzazione ciascuna Comunità potrà coinvolgere l’azienda sanitaria, i distretti territoriali e le
residenze sanitarie, i servizi pubblici e di emergenza, le scuole e le realtà giovanili, gli enti del terzo settore
ed i centri ricreativi e per il tempo libero, il settore del commercio, le imprese e le attività di ristorazione.
Nel sensibilizzare queste organizzazioni è importante far sì che il livello delle informazioni fornite sia
adatto al pubblico di volta in volta coinvolto. Sensibilizzare non significa solo partecipare a un corso di
formazione accreditato bensì sentirsi parte di un progetto più grande.
– Concentrare i propri piani su alcuni aspetti fondamentali individuati a livello locale
Per iniziare a operare ai fini della creazione di una Comunità Amica delle Persone con Demenza, è senza
dubbio utile identificare alcune priorità basate sull’analisi della situazione locale nonché sui suggerimenti
ricevuti dalle persone con demenza e dai loro familiari.
Gli interventi possono essere declinati in molteplici tipologie: dalla divulgazione di flyer e materiale
informativo sulla demenza e sui servizi presenti nella Comunità, ai corsi di sensibilizzazione e formazione,
dalla partecipazione attiva in azioni concrete di aiuto e sostegno all’adattamento degli spazi pubblici e
privati. Tali tipologie di intervento possono essere realizzate in molteplici aree quale, ad esempio, quella
dei servizi socio-sanitari e socio-assistenziali, (es. coinvolgendo le farmacie e i medici di medicina
generale), quella dei servizi pubblici (es. formando gli operatori di front office), l’area degli esercizi
commerciali (es. bar e supermercati) per valutare l’accessibilità dell’ambiente ed infine l’area degli spazi
esterni (es. parchi pubblici e percorsi cittadini) per adattare e creare spazi pubblici fruibili. Altri esempi
potrebbero essere il promuovere visite e percorsi guidati nei musei e nelle biblioteche, favorire momenti
di incontro e formazione per le persone con demenza e per i loro familiari e garantire la partecipazione
delle scuole alle attività della Comunità.
– Aumentare la visibilità della Comunità Amica delle Persone con Demenza
La visibilità della Comunità Amica delle Persone con Demenza è una componente cruciale di tutto il
progetto perché raggiungere un cospicuo numero di persone può portare maggiore consapevolezza e
attenzione alle varie iniziative.
8
Sono molteplici i modi per dare visibilità: l’organizzazione di un convegno, rivolto a tutta la cittadinanza,
consente di spiegare il progetto e suscitare l’interesse di chi non conosce la tematica; eventi ludici e
ricreativi quali marce, serate teatrali e concerti consentono di raggiungere un pubblico più ampio e
possono diventare luoghi di incontro e scambio di idee; infine la diffusione del progetto mediante articoli
su testate giornalistiche locali o passaggi televisivi, l’apertura di pagine di social network e siti internet
degli enti coinvolti (Comune, associazioni di categoria, professionisti) possono ulteriormente fare da cassa
di risonanza.
Quello che la Comunità Amica delle Persone con Demenza si propone di fare va divulgato in modo
chiaro e comprensibile attraverso messaggi rivolti a tutti i soggetti coinvolgibili, illustrando in che modo
la comunità sta lavorando, le azioni intraprese e le motivazioni che spingono nello sforzo di diventare
Comunità Amica delle Persone con Demenza. Grazie alla copertura da parte dei media, sarà più facile
far conoscere le attività al pubblico e garantire la sostenibilità a lungo termine dell’intero processo.
Analizzare i risultati per adattare le azioni e monitorare le iniziative
Durante il processo che porta a diventare una Comunità Amica delle Persone con Demenza, è
necessario non solo illustrare i progressi compiuti ma anche procedere a un’autovalutazione.
È importante sin dalle prime fasi di costituzione pensare in quale modo sia possibile valutare i progressi
fatti e l’impatto sulla comunità.
Dal momento che la realizzazione di una Comunità Amica delle Persone con Demenza è un percorso
di cambiamento sociale che si articola nel tempo, è compito del gruppo di lavoro individuare quegli
elementi utili a valutare la situazione attuale della comunità e a monitorarne i cambiamenti in base alla
realizzazione delle varie iniziative.
Sono svariate le modalità con le quali è possibile raccogliere pareri, punti di vista e opinioni: si passa
dai focus-group, ovvero piccoli gruppi di persone con un moderatore focalizzati su uno specifico
argomento, alle interviste strutturate secondo tematiche, a questionari di gradimento sino alla raccolta
aperta e libera di opinioni, osservazioni e commenti.
Un esempio interessante di modalità valutativa, sperimentata in contesti anglosassoni, è l’attività
definita “mystery shopping”: si tratta di un esperimento che una persona con demenza e un suo
familiare possono fare recandosi in un negozio il cui personale ha ricevuto una formazione specifica,
al fine di valutare se i commessi si comportano in maniera rispondente alla formazione ricevuta oppure
se è necessario un intervento ulteriore.
Ogni Comunità Amica delle Persone con Demenza ha le proprie specificità ma l’obiettivo primario di
qualsiasi valutazione è misurare il cambiamento della Comunità nella percezione delle persone con
demenza, prestando la massima attenzione alle loro esigenze come principale indicatore del
cambiamento stesso.
Indicatori
Al momento della redazione del presente documento non è ancora stato pubblicato il rapporto
conclusivo della European Joint Action on Dementia 2016-2019 relativo alla valutazione degli
indicatori di efficacia e appropriatezza delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza. Gli
indicatori che di seguito si raccomandano sono il frutto del documento “Evidence review of
Dementia Friendly Communities – European Joint Action on Dementia” 7
redatto da Imogen Blood
and Associated, e rappresentano attualmente la miglior sintesi delle esperienze delle Comunità
Amiche delle Persone con Demenza in essere a livello internazionale.
Secondo tale documento sono quattro i fattori che si rivelano cruciali nella creazione e nella gestione
di una Comunità Amica delle Persone con Demenza: essi sono “Persone” “Luoghi”, “Reti” e
“Risorse” (TERZA RACCOMANDAZIONE).
7 Imogen Blood & Associates in partnership with Innovations in Dementia (2017), Evidence review of Dementia Friendly
Communities – European Joint Action on Dementia,
https://docs.wixstatic.com/ugd/775f77_d46a5d4647764177a5f90bb7c21c6428.pdf
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La combinazione di questi fattori, da tenere in considerazione nell’identificazione di nuove iniziative o
attività a supporto delle persone con demenza, può variare a seconda del contesto fisico (dimensione e
localizzazione della comunità) e socio economico nel quale ci si muove.
In ogni caso, questo tipo di approccio permette di chiarire meglio l’ambito, le responsabilità, le risorse e
il percorso che ciascuna iniziativa deve avere all’interno della comunità con lo scopo ultimo di rendere
tracciabile e replicabile quanto già svolto.
Relativamente al fattore “Persone”, ci si riferisce sia a coloro che circondano, convivono, offrono servizi,
assistono e interagiscono con le persone con demenza sia alle stesse persone con demenza che,
esplicitando i loro bisogni, devono essere protagonisti del cambiamento sociale verso una comunità
maggiormente amichevole.
Il fattore “Luogo”, si riferisce a quegli spazi fisici sui quali focalizzare un intervento affinché diventino
maggiormente accessibili e fruibili da persone con demenza e che hanno difficoltà ad interpretare gli
stimoli ambientali, fisici e cognitivi (ad esempio cartelli, segnaletiche e indicazioni).
Con il termine “Reti” si indicano quelle azioni coordinate da una serie di attori che fanno crescere e
diffondere la Comunità Amica delle Persone con Demenza. Queste reti possono essere formali o
informali e ogni comunità potrà seguire un percorso differente, senza però dimenticare che l’unione di
molteplici stakeholder aumenta le probabilità di successo.
Il termine “Risorse” fa riferimento a tutte quelle risorse, siano esse economiche di tempo o di persone,
che la comunità impiega nel progetto a supporto delle persone con demenza: tenere conto di questo
aspetto è particolarmente importante nell’ottica di progettare iniziative che possano avere una
sostenibilità nel lungo periodo.
Compito delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza è quello di considerare in che modo la
combinazione dei quattro fattori “Persone”, “Luoghi”, “Reti” e “Risorse” possa venire incontro ai
bisogni delle persone con demenza nell’ambito di ciascuna delle aree in cui la Comunità sta lavorando.
Per ciascun fattore descritto è stato possibile identificare una serie di indicatori di “attività” e di “impatto”
che permettano di valutare le iniziative e le relative ricadute all’interno della Comunità.
Tali indicatori si riportano nel dettaglio in quanto utili a fornire una traccia per meglio strutturare il
proprio modello di valutazione
“PERSONE”
esempi di indicatori di attività Le Comunità Amiche delle Persone con Demenza possono includere
varie attività volte a modificare le attitudini e i comportamenti nei confronti delle persone con demenza,
per cui è necessario prestare attenzione ai seguenti punti:
– Diffusione del messaggio: attraverso campagne di sensibilizzazione più o meno formali, social
media e iniziative con il mondo giovanile
– Tipologia di iniziativa (caratteristiche, numero di persone coinvolte, metodo, durata, argomenti
trattati)
– Informazioni sulla tipologia di persone coinvolte (età, sesso, scolarità)
– Opportunità per le persone con demenza e i loro familiari di essere coinvolti nella sensibilizzazione
– Coinvolgimento delle persone con demenza nello sviluppo e nella produzione del materiale
informativo
esempi di indicatori di impatto
– Vi sono delle evidenze (feedback post attività, follow-up, questionari, racconti e testimonianze)
che la partecipazione all’attività abbia migliorato/aumentato la conoscenza/attitudine sulla
tematica della demenza?
– Vi sono evidenze (feedback post attività, follow-up, questionari, racconti e testimonianze) che la
partecipazione all’attività abbia migliorato l’attitudine nei confronti delle persone con demenza?
– Le persone con demenza e i loro familiari confermano tale miglioramento?
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– È stato possibile misurare il numero di persone coinvolte e di eventuali gruppi informali/formali
che si sono venuti a creare
– È stata garantita la possibilità alle persone con demenza ed ai loro familiari di vivere in maniera
più indipendente possibile (dal punto di vista personale, familiare e sociale)?
– È stata garantita la possibilità alle persone con demenza ed ai loro familiari di migliorare la loro
qualità di vita (dal punto di vista personale, familiare e sociale)?
– Vi sono delle evidenze (feedback post attività, follow-up, questionari, racconti e testimonianze)
che la partecipazione all’attività abbia ridotto lo stigma verso la demenza?
– È stato possibile raccogliere il numero di accessi all’ospedale e al pronto soccorso, sia prima che
dopo le attività promosse?
– È stato possibile misurare la qualità di vita dei familiari o dei caregiver delle persone con demenza?
“LUOGHI”
esempi di indicatori di attività. Affermare i diritti delle persone con demenza ad accedere agli spazi
pubblici “quotidiani” dovrebbe essere un valore fondamentale delle Comunità Amiche delle Persone con
Demenza. Le persone con demenza e i loro familiari solitamente identificano una serie di ostacoli
all’accesso agli spazi pubblici interni ed esterni, per cui è necessario prestare attenzione ai seguenti punti:
– È stata realizzata una valutazione di un particolare luogo? O è stato proposto di farlo? Come sono
state coinvolte in questo le persone con demenza?
– Sono state trasmesse/ricevute le informazioni circa gli ostacoli a cui fanno fronte
quotidianamente le persone con demenza nell’accessibilità degli spazi fisici e delle informazioni?
(mediante incontri, pieghevoli, video e confronto)
– È stato formato il personale nella “sfera pubblica”: i lavoratori dei trasporti, la polizia, il personale
della pubblica amministrazione e del front office?
– Sono stati creati spazi sicuri per le persone con demenza e i loro accompagnatori per incontrarsi
e per sostenere l’integrazione nei luoghi di aggregazione, negli spazi pubblici e nei servizi della
pubblica amministrazione?
esempi di indicatori di impatto
– Quali passi pratici sono stati compiuti per migliorare l’accessibilità dell’ambiente fisico?
– È stato possibile raccogliere un parere da parte delle persone con demenza o dai loro familiari
circa le modifiche apportate? (questo dovrebbe essere svolto mediante appositi questionari prepost)
– È stato possibile raccogliere informazioni da parte dei gestori dei servizi pubblici sulla frequenza
e sull’uso dei locali e dei servizi a seguito della formazione e delle migliorie apportate?
– Vi sono altre evidenze del fatto che le persone con demenza e i loro familiari stanno usufruendo
degli spazi-servizi o hanno avuto una miglior esperienza nell’accesso?
“RETI”
esempi di indicatori di attività. È importante prestare attenzione mirata a chi viene coinvolto nelle
azioni promosse dalla Comunità Amica delle Persone con Demenza, ma anche a come questo processo
viene attivato
– È presente un gruppo di lavoro all’interno della Comunità?
– Quante persone vi partecipano? Ciascuno di loro può avere un livello di impegno diverso e si
potrebbe valutarlo in base a: numero di presenze, partecipazione attiva alle iniziative, impegno
nella ricerca di risorse, organizzazione, ecc… Chi detiene maggiormente il controllo all’interno
del gruppo, se presente? (Una persona, più di una persona, a rotazione…)
– C’è stata una designazione formale per questo ruolo?
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– Queste persone hanno avuto modo o si confrontano quotidianamente con la tematica della
demenza?
esempi di indicatori di impatto
– È stato possibile raccogliere il numero di citazioni, pubblicazioni, articoli, interviste circa il
progetto Comunità Amica delle Persone con Demenza in riviste, giornali locali, nazionali e
internazionali?
– È stato possibile raccogliere il numero di documenti specifici (politici, sanitari, assistenziali,)
prodotti sia a livello locale che a livello regionale?
– È stato possibile raccogliere il numero di persone e professionisti coinvolti e documentare la
nascita e lo sviluppo di collaborazioni tra ricercatori, professionisti, amministratori e politici?
– È stato possibile condividere esperienze che hanno mostrato benefici e miglioramenti nella qualità
di vita delle persone con demenza e dei loro familiari con altre Comunità Amiche delle Persone
con Demenza?
“RISORSE”
esempi di indicatori di attività. Sebbene le risorse siano, per definizione, input piuttosto che
output/outcome, le domande seguenti sono importanti per dimostrare il costo beneficio e la scelta dei
costi più vantaggiosi.
– Quali risorse vi sono a disposizione?
– Quali risorse sono di natura economica e come sono state utilizzate?
– Quali risorse sono di natura non economica (strutture, eventi, forze volontarie…) e come si
stanno utilizzando?
– Vi è una progettualità nel far crescere e sostenere nel tempo queste risorse?
esempi di indicatori di impatto
– In che modo l’utilizzo delle risorse, finanziarie o di altro tipo, ha migliorato l’inclusione e la
partecipazione delle persone con demenza nella vita di comunità?
Definizione dei ruoli
I ruoli di ogni attore che concorre allo sviluppo dell’iniziativa dovrebbero contemplare
un’organizzazione chiara, organica e snella in cui si stabiliscono momenti di condivisione
coordinata durante il percorso di realizzazione della comunità, permettendo alle persone con
demenza di vivere il più possibile nel proprio territorio in autonomia e con una buona qualità di
vita.
Per garantire la piena realizzazione del modello di una Comunità Amica delle Persone con
Demenza è necessario che ciascuna realtà definisca processi, percorsi, ruoli e rapporti di
collegamento e collaborazione all’interno di tutta la rete degli attori coinvolti (QUARTA
RACCOMANDAZIONE).
• Le Regioni dovrebbero valorizzare l’importanza della sinergia tra le associazioni, gli enti locali, il
terzo settore e il sistema socio-sanitario e socio-assistenziale ed incentivarne la realizzazione. Le
Regioni, nel recepire, promuovere e implementare le presenti raccomandazioni favoriranno
l’innescarsi di tutti i processi di cambiamento culturale e sociale a livello della comunità locale. In
particolare, a livello regionale, occorre promuovere il raccordo tra tutti i soggetti che, a vario
titolo, operano nell’ambito delle demenze a livello sanitario, socio-sanitario e socio-assistenziale,
anche attraverso la formalizzazione di appositi accordi di collaborazione. Altrettanto cruciale
promuovere ed adottare adeguate forme di comunicazione su tutto il territorio regionale.
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• Il ruolo degli Enti Locali è fondamentale in quanto racchiude potenzialità che risultano primarie
nell’approcciarsi ai percorsi di progettazione partecipata. Il Comune è il livello più fertile per la
creazione del senso di appartenenza e partecipazione della comunità, le sue dimensioni facilitano
l’attivazione di dinamiche in grado di conservare e rigenerare il tessuto sociale, oltre ad agevolare
il processo partecipativo e collaborativo tra i diversi soggetti.
Il Comune si impegna nel costruire le reti di partnership con gli altri soggetti della comunità
interessati allo sviluppo delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza. Delibererà la
proposta progettuale con atto formale che rappresenta l’impegno politico di definire la demenza
come priorità di intervento. Attraverso questo passaggio indispensabile, il Comune potrà mettere
a disposizione risorse (siano esse strumentali, di personale e/o economiche) per sostenere lo
sviluppo delle azioni progettuali. Concorrerà a coinvolgere il maggior numero di soggetti che
operano sul territorio, a partire dalle persone con demenza e dai loro rappresentanti, e che si
relazionano per diversi aspetti nella vita della persona che vive con demenza.
• L’azienda sanitaria opera affinché possa realizzarsi un cambiamento radicale nell’approccio alla
demenza, nella consapevolezza del fatto che far fronte ai bisogni della persona con demenza e
della sua famiglia richiede interventi realizzati in integrazione tra servizi sanitari e socioassistenziali oltre ad un’efficiente integrazione ospedale-territorio; l’ambito sanitario e socio
sanitario assumono un ruolo insostituibile in quanto nessun cambiamento può essere raggiunto
se chi si occupa del percorso di presa in cura e presa in carico delle persone con demenza viene
escluso da questi processi trasformativi. L’ambito sanitario, spesso primo punto di accesso a cui
generalmente fanno riferimento le persone con demenza, va coinvolto anche per diffondere e
facilitare informazioni sulla patologia. Primo interlocutore di questo processo di presa in carico,
dall’iniziale intercettazione del disturbo cognitivo sino al corretto indirizzo della persona con
demenza ai servizi più appropriati ai suoi bisogni, è il Medico di medicina generale la cui
partecipazione rappresenta un valore aggiunto quale punto di riferimento territoriale nella corretta
pianificazione del percorso socio-sanitario e socio-assistenziale.
• Le persone con demenza, i familiari e i loro rappresentanti sono attori principali del processo di
cambiamento sociale. Partecipano alla fase progettuale, gestionale ed esecutiva al fine di
pianificare azioni che rispondano il più possibile ai loro bisogni e ne qualifichino la vita all’interno
della comunità di appartenenza. Questo percorso di co-progettazione prevede la partecipazione
dei familiari ma è indispensabile l’intervento diretto delle persone con demenza, anche attraverso
modalità di condivisione facilitanti e includenti.
• Il Terzo settore e le rappresentanze della comunità civile svolgono un ruolo importante all’interno
del gruppo di lavoro in quanto possono dare risposte integrative alle istanze delle persone con
demenza e dei loro familiari e implementare le azioni a loro supporto.
• Il settore for-profit, in collaborazione con il Comune e tutti gli attori promotori del progetto,
può partecipare alle iniziative della Comunità Amica delle Persone con Demenza a titolo
volontaristico evitando ogni interesse commerciale da parte delle organizzazioni coinvolte.
