Per il V anno consecutivo si rinnova l’appuntamento con la Giornata Nazionale Parkinson, promossa dal comitato medico scientifico LIMPE DISMOV-SIN*
Il 30 novembre, su tutto il territorio nazionale, si terranno iniziative e incontri di informazione e confronto che coinvolgeranno le strutture locali aderenti, attraverso il supporto di personale medico qualificato.
La Giornata Nazionale Parkinson, ha ottenuto il patrocino del Ministero della Salute e l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Inoltre alla Giornata aderiscono anche EPDA – European Parkinson’s Disease Association e LIGHT OF DAY, Fondazione che organizza concerti evento rock folk in tutto il mondo avvalendosi di big del calibro di Bruce Springsteen, Michael J. Fox, John Rzeznik (Goo Goo Dolls). In ciascun paese il concerto evento devolve metà dell’incasso delle serate a una associazione locale che si occupa di Parkinson. In Italia è stata scelta LIMPE che destinerà la donazione di LIGHT OF DAY al Progetto per la prevenzione delle cadute del paziente parkinsoniano.
Anche per questa edizione sono stati attivati molteplici canali per la raccolta fondi a sostegno del progetto di ricerca sulle cadute. È possibile dare il proprio contributo attraverso il sito www.giornataparkinson.it o scaricando la app gratuita YouGive, oppure scegliendo di donare € 1 con SMS al 45593 inviato da cellulari Vodafone, 3, WIND, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o € 2 chiamando il 45593 da rete fissa TWT e di € 2 o € 5 per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Fastweb. Il numero sarà attivo dal 10 al 30 novembre 2013.
Il 30 novembre a Voghera, in occasione della Giornata Nazionale, presso la Fondazione Adolescere di Viale Repubblica 25, dalle 9,30 alle 12,30 l’Istituto Mondino con l’Associazione Pavese Parkinsoniani organizza 3 incontri a tema che vedranno il coinvolgimento del Dr. Claudio Pacchetti, Coordinatore Scientifico e Responsabile UO Parkinson e Disordini del Movimento dell’ IRCCS Fondazione C. Mondino.
Parkinson : Una malattia sempre più giovane;
Gioco d’azzardo e malattia di Parkinson;
“Parkinson a casa” (presentazione del progetto dell’Associazione Parkinson Pavese, per la gestione domiciliare integrata della malattia di Parkinson).
*LIMPE è punto di riferimento per i neurologi italiani interessati alla Malattia di Parkinson, alle Sindromi Extrapiramidali e alle Demenze. Attiva dal 1974, si è costituita ente morale senza scopo di lucro.
*DISMOV-SIN è affiliata alla Società Italiana di Neurologia e alla Movement Disorders Society (USA). L’associazione ha per scopo la diffusione delle conoscenze, la formazione e la promozione della ricerca delle malattie neurologiche che comportino un’alterazione del movimento, quali la Malattia di Parkinson, i Parkinsonismi, i tremori e le distonie. Al suo attivo ha numerosi progetti di ricerca realizzati da neurologi clinici e ricercatori italiani. www.dismovsin.org
CURARE IL PARKINSON:
Modelli gestionali, epidemiologia provinciale e nazionale, terapie avanzate
Il Convegno in Aula Berlucchi
dalle ore 9 alle 18 del 2 dicembre 2013
I Temi :
La malattia e la sua diffusione
L’importanza della rete socio-sanitaria
La terapia riparativa cellulare
La prima parte del Convegno “Curare il Parkinson: modelli gestionali, epidemiologia provinciale e terapie avanzate” proporrà un momento di sintesi delle esperienze maturate dagli operatori sanitari nella gestione di un reparto ad alta specializzazione dedicato alla cura del Parkinson e dei Parkinsonismi e la condivisione con l’Associazione Parkinson della Provincia di Pavia e con la ASL locale di progetti pilota sul territorio per la cura a domicilio.
Nella seconda parte si parlerà delle terapie avanzate oggi disponibili e una finestra finale sarà dedicata al tema sempre più attuale della terapia riparativa cellulare.
I numeri
Nel mondo la Malattia di Parkinson assumerà tra qualche anno i numeri di una vera e propria “epidemia”. Una proiezione sulla base di studi di prevalenza pubblicati mostra che nel 2030 il numero di persone affette da questa patologia nei 5 paesi più popolati dell’ Europa occidentale e nei 10 più popolati nel mondo potrebbe passare a circa 9 milioni (erano poco più di 4 milioni nel 2005).
Per quanto riguarda l’Italia, ogni anno le diagnosi “ex novo” di Malattia di Parkinson vanno da 8.000 a 12.000 persone e la prevalenza stimata nella popolazione generale è di oltre 200.000 casi. Prima dei 40 anni la malattia è rara, con incidenza del 5%. Ma incidenza e prevalenza salgono in modo impressionante nella fascia di età compresa tra i 60 e gli 80 anni, con picco massimo tra i 65 e 70 anni. Dopo gli 80 anni si ritiene addirittura che 1 persona su 10 possa essere affetta da parkinsonismo.
La malattia
“La malattia – afferma il dr. Claudio Pacchetti Responsabile dell’Unità Operativa Parkinson e Disordini del movimento dell’Istituto Neurologico “C. Mondino” – ha abitualmente carattere sporadico e genesi multifattoriale, la familiarità è
riportata in meno del 15 per cento mentre i casi ad esordio giovanile sono spesso correlati a mutazioni genetiche. La qualità di vita viene largamente compromessa fin dalle fase iniziali per la presenza di sintomi non-motori rilevanti come la depressione, la fatica, i disturbi della sessualità, la stipsi e i disturbi del sonno, sintomi su cui la terapia dopaminergica incide relativamente poco. Infatti, sebbene in passato sia stata ritenuta una patologia ad esclusivo interessamento motorio, il Parkinson è una malattia multisistemica, caratterizzata da un progressivo decadimento non solo delle funzioni motorie anche di quelle cognitive e autonomiche”
La conseguente disabilità e la perdita di autonomia personale nelle attività del vivere quotidiano, conducono nel tempo alla totale dipendenza.
L’importanza della rete socio-sanitaria
I dati documentano come in Lombardia, l’ospedalizzazione dei parkinsoniani sia molto frequente nei reparti di Neurologia, ma anche nei reparti di Medicina e Chirurgia, per patologie intercorrenti acute o comorbidità croniche associate. La storia naturale della malattia di Parkinson è infatti costellata da eventi “acuti” motori, cognitivo-comportamentali e da comorbidità, che richiedono un appropriato un ricovero ospedaliero per verificare l’efficacia della terapia, attraverso il monitoraggio continuo dei sintomi. Purtoppo, una volta a casa, non è raro che i pazienti e i loro familiari lamentino difficoltà dovute alla non continuità dell’assistenza.
In altri termini, gli interventi domiciliari programmati che tengano in rilievo le specifiche necessità di cura di questi pazienti non sono adeguati ai bisogni. La discontinuità del servizio assistenziale è particolarmente avvertita dalle famiglie con persone in fase avanzata, che possono richiedere terapie sofisticate ad alto contenuto tecnologico (es. apomorfina in infusione, duodopa intestinale e stimolazione cerebrale profonda) e che al contempo hanno difficoltà di spostamento per recarsi agli ambulatori.
Gli operatori che si occupano di Parkinson a tutti i livelli, dovrebbero perseguire l’obiettivo di creare una stabile ed efficiente “rete socio-sanitaria territoriale”, specifica appunto per patologia. L’attuale sistema di assistenza privilegia infatti ricoveri in “acuto” o di riabilitazione, mentre scarse sono le risorse destinate agli interventi sul territorio, che, se attivati e ben organizzati consentirebbero ai pazienti un minore accesso alle strutture ospedaliere, con ricadute presumibili sulla contrazione dei costi sanitari ed in una migliore qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie.
“Per creare una rete di servizi efficienti alla persona – commenta Pacchetti – e dare quindi delle risposte ai bisogni assistenziali occorre preliminarmente acquisire una serie di informazioni quali la tipologia del territorio provinciale, i presidi sanitari esistenti, la numerosità della popolazione di pazienti con Parkinson, la loro fase di malattia, la loro età e le comorbidità, la residenza e la sua accessibilità, la capacità di spostamento, la composizione e la condizione sociale delle famiglie e i bisogni di chi li assiste. Occorre quindi delineare un bilancio tra bisogni e risorse, e per questo è indispensabile creare uno strumento epidemiologico che consenta un monitoraggio continuo come un “Registro Provinciale per la Malattia di Parkinson e per i parkinsonismi”-
La terapia riparativa cellulare
Il tema delle cellule staminali come strumento per la terapia della malattia di Parkinson – spiega il dr. Fabio Blandini del Centro di Ricerca interdipartimentale per le malattie NeuroDegenerative (CRND) dell’ IRCCS Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino – è di grande interesse per i pazienti, la comunità scientifica e l’opinione pubblica, ma è molto complesso. Sono stati ottenuti risultati incoraggianti dalla ricerca di base, che ha dimostrato come diversi tipi di cellule staminali, somministrate con modalità differenti, siano in grado di rallentare la degenerazione neuronale in modelli animali di malattia di Parkinson. Questi risultati non si sono ancora tradotti, tuttavia, in nuove terapie per il paziente”
La strada che conduce alla sperimentazione clinica nel rispetto delle regole imposte dagli organismi autorizzativi (europei e statunitensi, quantomeno) è infatti lunga e tortuosa, quando si tratta di terapie innovative.
“Bisogna prima definire una serie di parametri metodologici – continua Blandini – come ad esempio quale sia il tipo di cellula più indicata, quale la via di somministrazione migliore, che rischi vi sono per il paziente. Soprattutto, è necessario utilizzare metodologie di analisi che definiscano con certezza se la nuova procedura è efficace o no, per non creare false speranze e costi ingiustificati per la collettività. Per questi motivi, nei laboratori dell’Istituto Mondino si sta conducendo un’intensa sperimentazione pre-clinica per valutare la fattibilità, sicurezza ed efficacia della somministrazione intra-arteriosa di cellule staminali mesenchimali, isolate da midollo osseo, in un modello animale (ratto) di malattia di Parkinson.
