La Regione Liguria ha riconosciuto con delibera di Giunta la “Carta dei Diritti della Persona con Emofilia”.
La Carta identifica undici diritti fondamentali del paziente emofiliaco ed è nata dal lavoro comune di cittadini, persone con emofilia ed operatori sanitari, impegnando le associazioni dei pazienti ed i clinici per oltre un anno per giungere alla sua definitiva stesura.
Il documento è finalizzato ad armonizzare e concretizzare i diritti della persona con emofilia, al fine di aumentare il livello di protezione e tutela del bene salute nell’interesse del singolo e della collettività, e si rivolge non solo alla persona con emofilia, ma anche a tutti gli attori attivamente coinvolti nel percorso di assistenza e cura, quali i soggetti istituzionali, gli operatori professionali e le organizzazioni attive nella difesa della salute.
La Regione Liguria nel corso dell’anno 2019, con l’aiuto delle associazioni e dei clinici regionali, ha partecipato alle azioni di divulgazione, valorizzazione e sensibilizzazione della Carta insieme alle Regioni Lombardia, Veneto, Lazio, Campania e Sicilia.
La Carta troverà piena attuazione all’interno dei Presidi che forniscono prestazioni diagnostiche e terapeutiche relativamente alle malattie rare emorragiche, quale modello di riferimento sia nella gestione organizzativa delle malattie rare o gruppi di malattie rare, sia di assistenza del paziente con malattia rara, dalla diagnosi alla cura: per questo motivo sarà trasmessa ad Alisa e alle Aziende, Enti e Istituti del Servizio Sanitario Regionale affinché assicurino la piena attuazione dei diritti affermati in essa.
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Angelo Vaccarezza
