Gioved Giovedì 24 maggio alle ore 14,30 Aula Magna I.G.G. – Istituto G. Gaslini presentazione del libro IL FUOCO E IL SOFFIOdi Paola Mazzuchi Introdurrà il prof Francesco Perfumo Sarà presente l’Autrice —Con la collaborazione di ARS LiguriaLnd-Famiglie Italiane OnlusSportello delle Malattie Rare IL LIBROPaola Mazzuchi è mamma di quattro figli, ex professoressa di religione da sempre impegnata nel volontariato e nel sociale. Ha iniziato a pubblicare nel 1997, quando il figlio più piccolo di otto anni, affetto da una rara malattia, era in dialisi e la speranza era il sentimento più necessario alla vita quotidiana dell’intera famiglia. Da allora l’impegno pressante per la cura del bambino, malato e completamente non autosufficiente, l’ha convinta a lasciare l’insegnamento, faticoso ma gratificante. Una responsabilità che non l’ha distolta, bensì più profondamente coinvolta, nelle vicende delle altre famiglie con ragazzi “rari” e “bisognosi peculiari”, rendendola attiva “portavoce” di tante situazioni complesse in attesa di diventare “visibili”. Il bisogno di scrivere nei pochissimi momenti liberi è stato, di volta in volta, riflessione personale, analisi della situazione, tentativo di progetto. L’AUTRICENel 1997 pubblica “Una vita (im)possibile” con l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, L.E.F.O. Spa Vicenza, tradotto l’anno successivo in inglese An (im)possibile Life in una seconda edizione bilingue; Nel 2004 e nel 2008 escono rispettivamente Come Simone e La Leggenda di Jacopo pubblicati nei “Quaderni sulle malattie rare” dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”.
