L’Aquacenter I Delfini di Genova Prà è sempre più impegnato nel sociale. Nuova iniziativa in corrispondenza della XIV edizione del Trofeo Aragno in calendario dal 17 al 19 gennaio 2020, denominata ‘Per il sorriso di Ilaria’.
“È partita la prevendita della t-shirt del prossimo Trofeo Aragno – precisa Elert Xhaxho, responsabile marketing e comunicazione dell’Aquacenter -. Quest’anno, il ricavato andrà devoluto all’Associazione Per il sorriso di Ilaria di Montebruno, che sostiene la ricerca sulla Atassia di Friedreich, malattia genetica ereditaria molto rara. L’offerta minima è di dieci euro, ma sono gradite anche offerte superiori. L’idea grafica è stata scelta dalle persone che frequentano la piscina e che hanno dato il loro spunto, infatti, la maglietta raffigura la Lanterna, simbolo di Genova, città storicamente molto attiva dal punto di vista dell’associazionismo e della solidarietà”.
Le prime vendite hanno già prodotto ottimi risultati.
“A un mese dalla chiusura delle iscrizioni – prosegue Elert Xhaxho – la competizione è quasi sold out: avremo millecinquecento atleti, riempito otto alberghi, un evento importante in termini di indotto sul territorio”.
La maglietta è un modo per dare una mano concreta a una realtà da tempo molto attiva sul territorio. Ilaria è una ragazza di Montebruno, che vive a Genova. Dopo aver appreso della sua malattia, ad agosto del 2014 è stata costituita l’Associazione Per il sorriso di Ilaria di Montebruno – Onlus, con la finalità di raccogliere fondi da destinare alla ricerca.
L’Atassia di Friedreich è una malattia causata da un’anomalia genetica autosomica recessiva, che comporta un danno progressivo del sistema nervoso. La sintomatologia è variabile da persona a persona: dipende essenzialmente dal livello di anomalia genetica ed è correlata all’età di insorgenza. La malattia comincia a dare disturbi dell’equilibrio, per cui il soggetto affetto ha difficoltà a correre, a mantenere la postura in luoghi bui e affollati; il paziente perde progressivamente i riflessi osteotendinei agli arti inferiori, la deambulazione si fa impacciata, compaiono disturbi della coordinazione che comportano difficoltà ad allacciarsi i bottoni, a scrivere, a parlare in modo scandito, a deglutire. A volte, il soggetto si deve dotare di una sedia a rotelle. Nelle forme più acute si associano una grave cardiopatia e il diabete.
La ricerca continua, ma la rarità della malattia, una persona su cinquantamila in Europa, tiene lontani gli investimenti da parte delle principali case farmaceutiche e gli investimenti pubblici. Le sperimentazioni sono sostenute quasi interamente da beneficenze di privati.
All’Associazione si può donare un contributo liberale, sul conto corrente intestato a Per il sorriso di Ilaria di Montebruno – Onlus, all’Iban: IT05 X030 6909 6061 0000 0131 014. Si può anche devolvere il 5 per mille: in questo caso, il codice fiscale è 95178270104.
