In occasione della 10° Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebrerà domani, martedì 28 Febbraio, i volontari dell’Associazione Ligure Thalassemici, nata 34 anni fa per dar voce ai pazienti e alle famiglie colpite dalla thalassemia, effettueranno all’interno dell’Ospedale Galliera il giro dei reparti e degli uffici per offrire una rosa a tutte le signore.
Un gesto simbolico che serve a focalizzare l’attenzione della popolazione sul problema dei malati affetti da patologie rare che spesso non riescono nemmeno ad avere una diagnosi corretta della propria malattia.
«La giornata mondiale delle malattie rare – spiega Loris Brunetta, presidente dell’Associazione Ligure Thalassemici Onlus, Board Member della Thalassemia International Federation e di EuroBloodNet – costituisce un appuntamento fondamentale per dare visibilità ai problemi di salute delle persone affette da patologie anche molto gravi, ma scarsamente considerate dalla comunità scientifica, molte addirittura ancora senza una diagnosi ed una cura disponibili. Queste persone soffrono e lottano per anni, per tutta la vita in molti casi, per ottenere una diagnosi certa e farmaci per curarsi. Domani, incontreremo anche gli studenti del liceo classico e linguistico Mazzini di Genova, al Galliera per il progetto ‘junior Staff’, per parlargli proprio delle Malattie Rare e dell’importanza di questa giornata. Dallo scorso anno l’iniziativa, “Una rosa per Ale”, è stata dedicata al ricordo di una nostra cara amica, Alessandra, che ci ha lasciato prematuramente, ma è simbolicamente rivolta a tutte quelle persone che hanno vissuto una vita di sofferenza e difficoltà lottando nella loro quotidianità contro una malattia rara».
Domani, sempre in occasione della 10° Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà un Convegno a Palazzo Ducale, Società Ligure di Storia della Patria, dalle ore 8 alle ore 13, al quale parteciperanno il dott. Gian Andrea Rollandi, Coordinatore Scientifico dell’E.O. Ospedali Galliera e Gian Luca Forni, Dirigente responsabile microcitemia, anemie congenite e dismetabolismo del ferro dell’E. O. Ospedale Galliera.
