«Sono decine in Liguria i pazienti cosiddetti orfani di diagnosi che, perché affetti da patologie rare, sono costretti spesso a ripetere analisi ed esami senza un preciso percorso diagnostico, vista la particolare malattia che li affligge.
La situazione ha ripercussioni pesanti in particolare sullo stato psicologico di questi pazienti, costretti a vivere nell’incertezza. La creazione di un polo di riferimento, su cui l’assessore Viale sta lavorando concretamente, all’ospedale San Martino, il principale della Liguria, potrebbe sicuramente costituire un buon punto di partenza per dare una risposta a questi pazienti». Lo ha dichiarato Matteo Rosso, medico e presidente della commissione Salute in Regione Liguria, intervenendo durante il consiglio regionale durante la discussione della mozione, proposta dalla consigliera Pucciarelli, sull’emiplegia alternante. Matteo Rosso, oltre a esprimere voto favorevole alla mozione, ha portato l’attenzione sul fenomeno dei ‘malati invisibili’, a cui la scienza non ha ancora trovato una cura. «Da molti anni seguo le loro storie, autentici calvari che sommano il dolore dovuto alla malattia al senso di abbandono e di solitudine per la scarsissima attenzione a loro rivolta dal sistema sanitario – spiega Rosso – i malati orfani di diagnosi sono quei malati con storie cliniche di lunga durata che nessun specialista riesce ad inquadrare in modo specifico. Da qualche tempo il Comitato “I Malati Invisibili” raccoglie, quotidianamente, testimonianze di pazienti privi di diagnosi che da anni vagano da uno specialista all’altro, talvolta a pagamento, senza riuscire a arrivare a una diagnosi o una terapia opportuna. Oltre al continuo girovagare, i pazienti sono costretti ad assumere farmaci sintomatici, spesso inappropriati e pericolosi per la vita stessa del pazienti. Inoltre, manca un coordinamento tra gli specialisti nella presa a carico del paziente affetto da queste particolari patologie determinando un seriale ripetersi di esami diagnostici, senza adeguato coordinamento e valutazione da parte di un’equipe multispecialistica. In un polo unico sarebbe possibile dare una risposta a 360 gradi a questi pazienti, che da tempo chiedono una legittima attenzione da parte del sistema sanitario».
